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Mãe mostra desafios enormes (e belezas maiores ainda!) de criar um filho com Down

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Gentileza de Rafaela Monteiro da Silva

Logo após o nascimento de seu filho Luiz Henrique, Rafaela Monteiro recebeu a notícia de que o bebê recém-nascido era portador de 3 cromossomos 21, alteração responsável pela Síndrome de Down. Agora, dois anos depois, ela é responsável pelo perfil Meu Lado Materno, no Instagram, e inspira milhares de pessoas a romperem com tabus relacionados a criação de crianças com necessidades especiais.

Descoberta da síndrome de Down e rotina com o filho

Nascida em Cuiabá, Rafaela se mudou para Rio Branco com o marido 4 anos antes da notícia de que seria mãe. Ainda muito jovem, com 24 anos, deu à luz a Luiz Henrique e após o parto prematuro de 8 meses foi informada que o bebê tinha síndrome de Down.

“Eu não sabia muito de Down, foi um choque. Era uma notícia bombástica, eu não sabia o que fazer, não sabia nada de Down. Foi um mês de aceitação, de entender o porquê daquilo”, relata.

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Gentileza de Rafaela Monteiro da Silva

Com um bebê com necessidades específicas em casa, não havia outra alternativa senão tornar a vida da criança e da família adequada à nova realidade.

Um mês depois do nascimento do menino, Rafaela começou a estudar tudo sobre Down, a conversar com especialistas e decidiu levar o filho a diversos tratamentos. Hoje, ele faz 8 terapias, como fisio, fono, terapia ocupacional, entre outras.

Assim, ela foi notando junto aos profissionais que o desenvolvimento da criança estava completamente compatível com a média da idade, embora precise de “muita dedicação, paciência e amor”, segundo a mãe. “Tem muita terapia e tudo precisa ser muito repetido e muito focado na experiência visual dele”, explica.

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Gentileza de Rafaela Monteiro da Silva

Desafios e belezas da maternidade de um filho com Down

Pouco a pouco, Rafaela foi postando mais fotos e vídeos do filho, chamado de Lulu pela família, em seu perfil pessoal no Instagram. A primeira postagem dela com o filho aconteceu pouco após o nascimento, com um texto para contar a notícia para toda sua família. Até então, era um perfil privado. “Mas quando comecei a fotografar o Lulu, as pessoas ficavam encantadas. Ele é muito fotogênico”, orgulha-se.

Até o aniversário de um ano da criança, Rafaela trabalhava com uma agência de clipping, ainda que dentro de casa. Decidiu largar a atividade e focar 100% de seu tempo na criação de Lulu. Intensificou suas pesquisas sobre Down, produzia brinquedos e atividades para o filho e começou a registrar tudo nas redes sociais - e logo passou a ter milhares de seguidores.

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Gentileza de Rafaela Monteiro da Silva

“Comecei apenas compartilhando suas realizações com as pessoas e recebendo de volta o que elas queriam compartilhar. Com o tempo, ele foi ficando mais famoso e eu recebendo mais mensagens de gente perguntando como lidar tão bem com a situação. É uma motivação, é gostoso ajudar”, explica.

Rafaela relata que lida com gente que critica sua decisão de compartilhar os avanços de seu filho na internet. “Tem gente que fala até para proteger, não é por mal. Acreditam que a exposição pode ser prejudicial”, conta.

“Mas a cada crítica, você recebe mil carinhos. Tenho que ajudar a trazer esse tema à tona. Com o celular ficou mais fácil informar as pessoas e também acredito que socializar o Luiz Henrique ajuda no desenvolvimento e na aceitação dele consigo mesmo”, afirma.

Inspiração para outras mães

Rafaela entende que expor tudo o que o filho aprende é o que mais ajuda a outras pessoas: faz mães e pais entenderem que cada um tem seu tempo e que, sim, crianças com síndrome de Down podem aprender e terem vidas normais. “E não ajuda só as outras mães, me ajuda muito também. Vejo os sinais de que ele está aprendendo”, alegra-se.

O perfil recebe cerca de 8 mensagens diárias, a maioria delas perguntando sobre dicas e ajudas com a rotina, as atividades e a alimentação de crianças com Down.

Muitas atividades que ela aplica com Lulu são resultado de uma mistura do contato com os profissionais que cuidam da saúde do bebê com o feeling de Rafaela.

“Ele aprende na terapia e treina em casa. Agora mesmo, que está aprendendo cores, fui na papelaria e montei um brinquedo de um jeito que acho que ele vai gostar”, conta.

Ela fala sobre sua experiência pessoal também com alimentos importantes para o desenvolvimento mais saudável possível - recomenda às mães os vídeos do Dr. Zan Mustacchi, especialista no tema.

“Tem muita procura, às vezes mães e pais mandam mensagens mais difíceis, contando a vida toda e seus problemas de adaptação. Sempre respondo, em alguns casos troco telefones e me envolvo mesmo”, relata.

Uma jovem, inclusive, disse a Rafaela que decidiu que seria psicóloga porque quer que outras crianças com Down tenham a mesma oportunidade de desenvolvimento que Luiz Henrique tem.

Rafaela e Luiz ajudam a quebrar paradigmas

Conforme a popularidade do perfil foi crescendo, marcas começaram a procurar Rafaela para parcerias. “Ele começou a ser digital influencer tão pequeno!”, brinca a mãe. Ela explica que hoje, as empresas não buscam apenas o perfil tradicional do bebê loirinho de olho azul: todo tipo de beleza pode ser valorizada e isso, inclusive, ajuda muito para a inclusão social de portadores de Down.

“Mudou a percepção das pessoas. Ele ficou famoso, no shopping querem tirar fotos. Não falam comigo exclusivamente sobre o Down, mas para elogiar a foto, comentar sobre os vídeos”, explica.

Lulu ainda não tem noção de que é famoso, mas adora o carinho que recebe nas ruas de Rio Branco. Faz parte do projeto de socialização pensado pela mãe, que terá uma nova etapa agora que ele irá ingressar na escola. “Ele gosta muito de pessoas, principalmente crianças. Se alguém brinca com ele na rua, dá oi e manda beijo”, conclui, orgulhosa.

Inspiração para lidar com Down