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Conheça Rumi, uma bebê raríssima que está levando o mundo a se mover para ajudá-la

Publicado 17 Out 2017 – 04:21 PM EDT | Atualizado 15 Mar 2018 – 01:38 PM EDT
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A bebê  Rumi Willis Cooper, de sete meses, traz alegria a seus pais desde o momento em que abriu os olhos pela primeira vez. "Ela é a menor pessoa humana que já segurei e a mais forte que já conheci", emociona a mãe, a australiana Jessica Stein.

Com apenas dois quilos, a bebê veio ao mundo com uma anomalia rara que comoveu milhares de pessoas, mas criou uma onda de solidariedade que prova que o amor e a empatia são maiores que tudo. 

Acidente de carro da mãe

A batalha de Rumi começou muito antes de ela vir ao mundo. Aos 16 anos, sua mãe foi atropelada por um carro e sofreu diversas lesões pélvicas e internas que colocaram os médicos em dúvida sobre ela ser capaz de engravidar no futuro. "Sempre sonhei em ser mãe, mas nunca soube se poderia", explica em seu Instagram.

Felizmente, um inesperado milagre fez com que Jessica engravidasse.

Apesar da alegria da surpresa, surgiram intercorrências, como depressão pré-natal, falta de líquido amniótico devido à lesão na bexiga adquirida no acidente e possibilidade de ter o bebê prematuramente, o que fez a mãe ficar em repouso durante boa parte da gravidez.

Apesar dos problemas, Jessica e seu companheiro, Patrick Cooper, fizeram questão de aproveitar cada semana de espera para encontrar o "milagre", até que a garotinha chegou.

Uma das garotas mais raras do mundo

Rumi nasceu em março de 2017 e é descrita por sua mãe de forma extremamente doce: "Uma cabeça cheia de cabelos castanhos, a imagem cuspida de seu pai, mas com meus próprios olhos olhando silenciosamente para mim. Ela é pequena, mas não nasceu prematura. Ela é uma das garotas mais raras do mundo."

A menina nasceu com trissomia 2 em mosaico e dissomia uniparental materna 2, anomalias raras causadas por um erro aleatório na divisão celular que ocorre durante a fase inicial do desenvolvimento do embrião.

Trissomia e dissomia 2

Para entender as anomalias, é necessário relembrar que o ser humano apresenta 23 pares de cromossomos - metade proveniente do pai e metade da mãe -, que são sequências de genes.

O obstetra Paulo Nowak, especialista em medicina fetal da Associação de Obstetrícia e Ginecologia do Estado de São Paulo (SOGESP), explica que a trissomia 2 ocorre quando o par de cromossomos 2 ganha uma terceira unidade.

"Quando as células do bebê são completamente trissômicas, há aborto espontâneo. Já no caso de Rumi, ela apresentou a trissomia somente em algumas partes do corpo, o que é chamado de mosaicismo", ressalta o médico.

Já a dissomia uniparental materna 2 anulou, no processo de desenvolvimento do embrião, o cromossomo masculino 2 e deixou apenas os dois femininos, o que também pode gerar anomalias no desenvolvimento fetal. 

Em Rumi, as condições se desenvolveram de forma simultânea, mas há casos em que surgem isoladamente.

Como não se sabe quais regiões do organismo da bebê foram atingidas pela trissomia, é difícil saber como ela foi afetada. "Por exemplo, se há alteração nas células que geraram o sistema nervoso, pode haver retardo. Se afetar os rins, haverá disfunção renal", explica o obstetra Paulo Nowak.

Segundo os especialistas que cuidam de Rumi, há menos de dez casos como o dela na literatura e não há dados certeiros sobre a quantidade de crianças vivas que compartilham esse diagnóstico.

"Ela irradia sabedoria e energia"

Apesar da situação complicada, os pais de Rumi vivem cada momento ao lado da filha de forma intensa.

"Se você vir uma foto ou conhecê-la, poderá ver o quanto ela é tímida e gentil, saudando seu rosto com um enorme sorriso e explodindo com sua própria personalidade única, que é maior que ela mesma. Ela irradia sabedoria e energia", afirma Jessica Stein.

Campanha para Rumi

Atualmente, a  bebê Rumi está se recuperando de uma cirurgia intestinal e recebe atendimento de uma equipe multidisciplinar composta por pediatras, geneticistas, gastroenterologistas, urologistas, ortopedistas, entre outros.

Os pais da garotinha iniciaram uma campanha online para arcar com os custos do tratamento, visto que não conseguem trabalhar porque têm de cuidar da criança em tempo integral. A campanha ainda visa estimular doações de sangue e materiais de higiene.

"A saúde da Ru é inestimável e todo o dinheiro no mundo não pode mudar seu diagnóstico e a incerteza disso, mas gostaríamos de poder oferecer mais cuidados especializados e oportunidades para ela", escreveu a mãe.

Ainda há um objetivo secundário: iniciar uma instituição de caridade com objetivo de apoiar cuidadores e pessoas mais próximas de crianças com transtornos extremamente raros. Os fundos adicionais serão o primeiro passo para tal programa.

Onda de solidariedade para ajudar a bebê Rumi

Após 24 horas do lançamento da campanha, as doações bateram 190 mil dólares (cerca de R$ 600 mil), muito mais do que a meta prevista de 100 mil dólares (ou R$ 316 mil).

O relato sobre Rumi também gerou uma onda de manifestações de apoio, tanto em forma de doações tangíveis - que vão desde moradias até ajuda de custo com alimentação -, quanto em orações e boas energias.

"Esses pequenos gestos são, em última instância, enormes e absolutamente inestimáveis para nós agora, quando toda a nossa energia pode ser melhor aproveitada com a Ru. Não conseguimos agradecer suficientemente", escreveram os emocionados pais.

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