Como jornalista soube que tinha mesma doença que matou Karan: tombo foi um dos sinais

O repórter da Rede Record Arnaldo Duran revelou recentemente que é portador da Síndrome de Machado-Joseph, a mesma doença que matou o ator Guilherme Karan. Em entrevista ao apresentador Gugu Liberato, o jornalista diz que procurou um médico após uma série de tombos para investigar o que estava acontecendo com ele.

Descoberta da síndrome

“Eu cai em casa, em São Paulo, fiquei com o olho todo roxo, fui levado para o hospital e o médico ficou muito curioso em saber 'por que esse cara cai tanto?'. Ele desconfiou e falou com o neurologista", relembra Duran.

O neurologista pediu para que Duran ficasse internado por uma semana para que pudesse realizar testes e exames. “Ele já sabia, era ataxia pelo histórico familiar”, comenta.

Casos na família

Após descobrir que era portador da síndrome e que se tratava de uma doença hereditária, o jornalista começou a perceber que vários parentes seus também conviveram com ela, mas que faleceram sem nunca serem diagnosticados.

“Minha mãe, minha avó, minhas tias[tiveram a doença]. Chegou uma certa idade que elas perderam a força nas pernas, não conseguiam andar direito. Quando descobri a síndrome, chorei em primeiro lugar não por mim, mas por não ter compreendido a minha mãe, a minha avó, minha tia. Eu pensava que elas falavam daquele jeito [enrolado] para chamar atenção. Achava que era coisa de velho”, relembra.

O médico especialista em neurogenética do Hospital Samaritano de São Paulo Fernando Freua explica que a hereditariedade da síndrome Machado-Joseph tem um padrão chamado autossômico dominante. Isto significa que a doença não pula gerações.

“Outra característica é que a doença tem um fenômeno de repetição. A cada geração, ela se manifesta cada vez mais cedo e com sintomas mais fortes”, afirma Freua.

Mudanças na rotina

Duran afirma que já é possível sentir que a emoção altera a sua fala. “A minha voz muda com a emoção porque se você fica emocionado você não consegue produzir palavras. Não sai som da sua boca. Se chorar muito, dá aquele nó na garganta e no meu caso vai ser muito difícil de eu falar”, explica sobre as manifestações dos sintomas da síndrome de Machado-Joseph.

Por isso, o repórter afirma que precisa se concentrar para falar e não deixar que a emoção tome conta dele. Por isso, teve que aprender a controlar o seus sentimentos para que consiga se expressar após estes momentos. Além disso, também comenta que às vezes não consegue pronunciar algumas palavras e precisa recorrer a sinônimos.

Descoberta da doença

"Eu tive dificuldade inicial de aceitar porque eu tive medo, muito medo, muito, muito, muito medo. Eu passei uma noite em casa chorando e com medo, tinha medo do futuro”, fala sobre sua reação após descobrir a síndrome, há pouco mais de um ano.

Além disso, Duran diz que não teve medo de morrer, mas sim de não mais conseguir falar e também de sofrer muito.

O jornalista conta que decidiu tornar sua doença pública por causa do preconceito que vinha sofrendo. Ele afirma que, por causa da dificuldade para falar em alguns momentos e a fala embolada, que é característica da doença, algumas pessoas diziam que ele estava bêbado logo de manhã.

“A ataxia é confundida com o Parkinson e com a embriaguez por causa do andar trôpego e a dificuldade de falar conforme os sintomas avançam”, afirmou em um vídeo feito recentemente em que tornou pública a notícia de que é portador da Síndrome de Machado-Joseph.

Síndrome de Machado-Joseph: o que é?

A Síndrome de Machado-Joseph é genética e normalmente se manifesta em adultos com idade entre 35 e 50 anos.  Uma das principais características é o ataque aos neurônios presentes no cerebelo que são responsáveis pelos gestos e pelo equilíbrio. Com isso, pessoas portadoras desta síndrome degenerativa têm os movimentos e fala afetados.

Freua explica que a doença faz parte de um grupo de doenças chamado ataxias espinocerebelares – que, de maneira geral, se caracterizam pela perda progressiva de coordenação da marcha.

Também faz parte da progressão da doença o comprometimento do controle das fezes e da urina, além de espasmos e problemas com a deglutição.

Sintomas da síndrome

• Descoordenação motora que impede de andar
• Desequilíbrio
• Dificuldades de engolir
• Problemas na fala
• Visão dupla e enevoada
• Olhos protuberantes
• Rigidez e atrofia muscular

A doença por enquanto é incurável, mas são prescritos medicamentos para o controle sintomáticos, como depressão, alterações de sono, espamos, contraturas musculares e dor, que melhoram a qualidade de vida dos portadores. Meningoencefalite por herpes: doença matou filho de cantora em 1 semana