Com doença rara, filho de Isabel Fillardis faz 16 anos e ela comove: “Não viveria até os 7”
O aniversário de 16 anos do filho da atriz Isabel Fillardis foi celebrado com uma dose a mais de alegria.
Desacreditado por muitos médicos ainda na infância por carregar uma doença rara neurológica, o fato do hoje adolescente ter completado mais um ano de vida foi motivo de uma linda mensagem de Isabel para outras famílias que vivem uma situação parecida com a sua, além de um impactante relato sobre a vida com o filho.
Isabel Fillardis: relato sobre o filho com doença rara
No aniversário de 16 anos de Jamal, Isabel produziu um vídeo especial em seu Instagram para comemorar mais um ano de vida do adolescente. A ideia do relato feito pela atriz em seu perfil na rede social partiu depois que a atriz recapitulou episódios da trajetória dos dois em sua memória.
“Fico lembrando da minha história com ele, o que a gente já viveu até aqui e das condições difíceis. Tiveram momentos de decisões muito sérias e difíceis. Ouvimos tantas coisas sobre a vida dele, a progressão dele, o prognóstico dele.”
Portador da síndrome de West, um tipo raro de epilepsia que afeta normalmente meninos e pode levar a sequelas neurológicas permanentes, além de atraso do desenvolvimento, a Jamal não foram dadas muitas expectativas em relação à sua longevidade. “Os médicos param e falam assim: 'Mãe, seu filho pode não viver ou o seu filho vai até determinada idade'. Eu ouvi muito isso.”
É por isso que hoje Isabel comemora o aniversário de Jamal em dobro. “O Jamal melhorou muito, progrediu, mas não tem mais para onde ir ‘aos olhos dos médicos’. Digo sempre isso porque aqueles que disseram que ele não ia mais viver até os 7 [anos], ele já está com 16, então ‘aos olhos dos médicos'...”
Jamal não só atravessou o marco dos 7 anos, como chegou aos 16. E, segundo Isabel, está muito saudável e bem. “Hoje, eu vejo ele sorrir, chorar, vejo ele estável, olhando pra mim, fazendo perguntas, reclamando para tomar banho como todo adolescente (risos), fica chateado, grita à beça. Hoje consigo saber quando ele está chateado, triste, quando sabe que eu não estou legal.”
Se Jamal está bem, Isabel acredita que a condição do filho se deve a um motivo muito importante: “Ele tem o principal: tem amor. Acho que isso é o principal. Isso faz tudo mudar de prisma.”
Recado para mãe de filhos especiais
Ao falar sobre a experiência de ter um filho portador de uma doença rara, Isabel buscou prestar sua solidariedade a outras mães que passam por situações semelhantes.
Ao lembrar do momento em que ouviu que Jamal só viveria até os 7 anos, a atriz revelou os tipos de angústias que latejaram nela naquela época.
“Eu lembro que as perguntas eram inúmeras: 'Por que eu?', 'Por que ele?' As perguntas assolam a gente. Você que é mãe de filho especial sabe o que eu estou dizendo.”
A atriz ainda aproveitou para incentivar e confortar outras mães de filhos especiais para que sigam em frente no processo de cuidar dos seus.
"Eu quero dizer para você, mãe, que, se você estiver no início desse processo, que você não desista. Para você, mãe, que está no meio do caminho que nem eu, sei lá onde é esse meio do caminho – a gente nunca sabe. A gente acha que comanda alguma coisa, mas no meu entender é tudo muito guiado por Deus ou por aquilo que você acredita.”
Presentes para Isabel
Por mais que se sinta grata a tudo o que vive com o filho e pelo fato de ele estar junto a ela, Isabel confessou que ainda mantém dois pedidos de presentes que gostaria muito de realizar.
"O primeiro é que ele continuasse aqui comigo, independentemente da dificuldade, porque não é fácil ter um filho deficiente nesse país, quem tem sabe e quem não tem só imagina. É difícil para tudo: tudo é muito caro, complicado."
O segundo pedido, a atriz sabe que talvez seja mais difícil de realizar. Mas ela não deixa de desejar. "Meu outro presente seria ouvir a voz dele, pediria humildemente para Deus e talvez eu não seja atendida. Mas se eu for, eu vou dividir com vocês."