Medo da microcefalia fez a mãe de Gabriela transformar o drama em missão de vida
Muitas mulheres infectadas pelo Zika vírus durante a gravidez tiveram como consequência a microcefalia nos bebês que geravam. Um dos casos foi o de Joana Passos, de Salvador, na Bahia. Mãe de uma menina de cinco anos, ela estava grávida pela segunda vez e, durante o segundo ultrassom morfológico, soube do diagnóstico. "Lidar com essa notícia foi muito difícil porque nunca achei que esse tipo de problema pudesse estar acontecendo comigo. Foi muito difícil aceitar até entender, já que se trata de um problema novo", conta.
E as dificuldades não pararam por aí. Depois do nascimento da filha, Gabriela, em dezembro de 2015, novos desafios surgiram. "Tive de me adaptar à nova rotina, com um bebê que depende muito de mim e de muitos exames, uma média de duas terapias por dia, tratamentos especializados. Precisei me ausentar do trabalho, mas tinha uma condição estável, ao contrário de muitas mães na mesma situação e que não têm sequer uma renda fixa", diz.
Ajuda às mães de bebês com microcefalia
Foi assim que ela decidiu transformar seu momento de dor em uma ação que pudesse beneficiar outras mulheres com menos condições financeiras. A ideia era que todas pudessem ter acesso a tudo o que ela tinha e proporcionar o melhor aos seus filhos com necessidades especiais.
Nascia, então, a ONG "Abraço a Microcefalia". "Eu estava vivendo esse drama com minha filha com microcefalia no colo e resolvi entrar em contato com outras mães para dividirmos experiências. Sentia necessidade de fazer algo pelo outro, de me fortalecer e de, principalmente, positivar esse momento junto com outras pessoas e aprender a desvelar um mundo que se apresenta por meio dos bebês, com mais perguntas do que respostas", explica.
O nome surgiu da necessidade de troca de carinho e afeto. "O ato de abraçar é bom pra quem dá e quem recebe. E libera ocitocina, que é o hormônio do amor e da felicidade. A logomarca foi desenhada por meu esposo e significa um abraço e acolhimento às diferenças", diz Joana, que largou tudo e, atualmente, se dedica integralmente à filha e ao trabalho na ONG. "Passou a ser um sonho pessoal e missão de vida".
Como funciona a ONG Abraço
O objetivo do projeto é fortalecer a rede de mães e ampliar o cuidado às crianças com microcefalia e às suas famílias.
O início foi em abril de 2016, em um espaço cedido pela Associação Senhoras da Caridade/Casa da Providência de Salvador. "A primeira reunião teve apenas 10 famílias presentes. Desde então, até fevereiro de 2017, já cadastramos 130 novas famílias", diz.
No início as reuniões eram semanais, com oficinas coordenadas por profissionais voluntários para tirar dúvidas das mães, além de dar dicas para estimulação visual e motora dos bebês e testes com fonoaudiólogos. Havia também massagem shantala e banho de ofurô. A divulgação foi feita através cartazes, postos de atendimentos especializados e redes sociais. Depois algumas mães foram convidando outras.
Para participar, é preciso comprovar a alteração neurológica na criança de até 5 anos. "A troca de experiências é muito importante, sobretudo em uma situação nova em que mesmo os profissionais não sabem direito como será o futuro das nossas crianças. Essa troca, as dicas dos profissionais, exercícios, alimentação, tudo é sempre muito benéfico, enriquece e fortalece as famílias", afirma.
Com o desenvolvimento do trabalho, Joana percebeu a necessidade de um atendimento individualizado para tratamento e acompanhamento dos bebês. O grupo então passou a oferecer serviços de fonoaudiologia e terapia ocupacional. "Esses atendimentos fixos são contratados. Mas, para toda a operação, contamos com a participação de 28 voluntários ativos. A ONG por enquanto só tem ajuda de pessoas físicas. Estamos em fase de formalização e ainda não temos ajuda do governo ou empresas", explica.
Para o futuro, a ideia é ampliar o projeto para que em até 5 anos seja construído um Centro Especializado de Reabilitação que ofereça atendimento multidisciplinar a crianças com malformação no sistema nervoso central.
Mais informações:
- Afinal, o que acontece com um bebê que nasce com microcefalia? Entenda
- Como é ter um filho com deficiência: "luto", desafios e alegrias
- Microcefalia: antibiótico comum poderia impedir que zika chegue ao bebê