mulher

"Matei os neurônios do meu filho": mãe luta para que outras não passem pelo que ela passou

Após notar que o filho de cinco meses não estava se desenvolvendo como o esperado, Larissa Carvalho passou a buscar incansavelmente uma explicação, e o diagnóstico veio apenas um ano e meio depois. Na ocasião, foi identificado que Théo sofreu uma paralisia cerebral causada pela própria alimentação – e a doença rara que ocasionou isso poderia não só ter sido identificada no nascimento como tratada a ponto de não haver sequelas.

Bebê teve paralisia cerebral causada pela alimentação

Ainda que nada tenha sido identificado no pré-natal de Théo e que o menino tenha nascido em um parto tranquilo, sem apresentar qualquer indicativo de ter um problema de saúde tão grave, o desenvolvimento dele ao longo dos primeiros meses de vida preocupou a família – e, após muita investigação, foi descoberto em uma tomografia que ele havia perdido neurônios em uma determinada parte do cérebro.

larissa carvalho filho theo 1020 1400x800
Reprodução/YouTube/TEDx Talks

Isso, conforme contou Larissa, repórter da TV Globo, em uma palestra no “TEDx”, explicava o fato de que, mesmo na idade em que os bebês começam a sustentar a própria cabeça ereta e segurar coisas, Théo ainda não tinha muita mobilidade. Após o baque, teve início uma investigação para determinar o que causou a paralisia cerebral de Théo, e a conclusão chocou a todos. “Eu matei os neurônios do meu filho”, diz Larissa.

Com um ano e dez meses, Théo foi diagnosticado com acidúria glutárica, doença genética que afeta uma criança a cada 30 mil e consiste na incapacidade de digerir proteínas da forma esperada. “Todo mundo tem umas ‘tesourinhas’ dentro do corpo. Uma vai ‘cortar’ a gordura, outra vai ‘cortar’ uma vitamina, e tem a ‘tesourinha’ que ‘corta’ a proteína – mas a dele não funciona bem”, disse ela no “Encontro” (Rede Globo).

Conforme o corpo não digere corretamente a proteína ingerida na alimentação, ela não é absorvida, e começa a liberar um ácido responsável por danificar o sistema nervoso – algo que, portanto, aconteceu com Théo desde a primeira vez que ele foi amamentado. “Eu perguntei: ‘Doutor, que hora meu filho começou a perder os neurônios?’ ‘No primeiro gole no seu peito’”, narrou ela.

Ao questionar os médicos sobre como ela poderia ter descoberto a doença, Larissa foi então informada que a acidúria glutárica pode ser identificada pela triagem neonatal, conhecida também como o famoso teste do pezinho. No caso de Théo, porém, ela não foi identificada – e o motivo está no tipo de teste oferecido no Brasil.

larissa carvalho filhos 1020 1400x800
Reprodução/YouTube/TEDx Talks

Quando realizado na rede privada de saúde, o chamado teste do pezinho ampliado pode identificar mais de 50 doenças que, quando diagnosticadas cedo, podem ser tratadas. Enquanto isso, o teste oferecido pelo SUS, Sistema Único de Saúde, cobre apenas seis doenças, e a condição de Théo não está inclusa entre elas. “Me ofereceram de tudo na maternidade – vacinas, vários cuidados –, mas ninguém falou: ‘Você quer fazer o teste do pezinho ampliado?”, disse.

Hoje, aos cinco anos de idade, Théo é uma criança feliz que tem, segundo a mãe, o sorriso largo como marca registrada, mas requer cuidados integrais por não andar nem falar – e o empenho de Larissa atualmente está justamente em agir para que que outras crianças possam receber este e outros diagnósticos mais cedo, possibilitando então um tratamento mais efetivo e a prevenção de sequelas intensas como as dele.

Reconhecendo que pagar pelo teste do pezinho ampliado (que custa cerca de R$ 400) é um privilégio que muitas mães não têm, Larissa, hoje, luta para que a possibilidade seja ao menos informada a elas, bem como pela ampliação da triagem neonatal oferecida no sistema público de saúde. Hoje, ela faz parte de um movimento composto por diversas mães na mesma situação que ela, e faz um apelo para que haja uma mudança real.

Lançada por uma parceria entre o Instituto Vidas Raras e a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, a campanha “Pezinho do Futuro” disponibiliza informações sobre o teste do pezinho ampliado e pede que ele seja incluso na rede pública de saúde. “Se a gente conseguir um milhão de assinaturas, o Governo Federal, o Ministério da Saúde, vai ter de mudar as máquinas e se organizar para fazer o rastreamento de mais doenças”, disse.

Saúde