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Descobri que meu bebê tem uma doença grave. E agora?

Publicado 30 Jun 2016 – 05:41 PM EDT | Atualizado 20 Mar 2018 – 12:57 PM EDT
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Embora todos queiram que um filho nasça saudável - e isso acontece na maioria dos casos - é preciso pensar em alternativas que diminua o sofrimento das famílias que passam por essa situação. Segundo entrevista de Allison Scorbie, diretor do Hospital Infantil de Boston, ao site americano Health, “é quase universal entre os pais que a primeira reação seja de choque e de negação. É um tipo de resposta à notícia. Ele cria a sensação de estar em um sonho terrível e isso é natural”, diz.


Para Edward McCabe, pediatra, geneticista e diretor da March of Dimes Foundation, White Plains, Nova York, na mesma entrevista, “há um processo de luto quando os pais percebem que o bebê ideal e perfeito que tinham imaginado não é o bebê que existe” explica.

Mas depois da fase de negação, é preciso conformar-se com a situação e adequar a rotina da família às necessidades do novo indivíduo.

Hospitalização e UTI neonatal

Estar perto do bebê é essencial para sua recuperação (Crédito: Thinkstock)

Muitos bebês, aos nascerem com algumas doenças, precisam passar dias nas unidades de terapia intensiva. Lá, eles são monitorados o tempo todo e tem auxílio de aparelhos que facilitam a sobrevivência.

Scorbie afirma que este momento é muito estressante e assustador parta uma família. Por isso, conhecer e confiar na equipe médica é essencial para que a situação siga da melhor maneira possível.

Além disso, muitas vezes será preciso que a rotina mude. Isto porque a permanência na UTI neonatal nem sempre é permitida, o que requer adequação aos horários das visitas.

Entretanto, é importante ressaltar que o apoio da família é essencial para a  recuperação do bebê. Mesmo nas poucas horas de visitas ele percebe o carinho, o amor e o apoio que recebe dos pais.

Mantenha-se informado

Informações. Elas podem ser dolorosas no primeiro contato, porém, são muito valiosas para que o problema seja enfrentado. Buscar informações sobre vários aspectos e viés podem deixar o caso mais ameno ou apresentar soluções inesperadas. Somente assim é possível que os pais tomem decisões acertadas.


Pesquisas, leituras e consultas com outros especialistas são necessárias, mas manter um bom diálogo com a equipe que cuida do bebê é essencial para que a família saiba de todos os detalhes sobre o caso.

Outros filhos


Se o  bebê doente não é o primogênito da família, certamente surge a dúvida de como lidar com as outras crianças. Além do natural ciúmes e da mudança na rotina, pode ser que ele passe mais tempo longe da mãe ou do pai e estranhe essa situação.

Para Scobie, precisa haver diálogo e a verdade deve ser dita em simples palavras, como “ o bebê está doente” ou “estamos tentando curar um problema no coração do seu irmãozinho para logo ficar todo mundo em casa”, diz.

Já para os mais filhos mais velhos, o diretor diz que é possível que eles saibam da verdade e sintam o sofrimento da família. “Você pode deixar as crianças mais velhas saberem que você está preocupado. Isso mostra o que está acontecendo com os pais e acaba com qualquer segredo entre a família”, indica.

Tenha esperança

Estar sempre informado sobre o estado de saúde do bebê ajuda no tratamento (Crédito: Thinkstock)


Mesmo com o  diagnóstico do recém-nascido diferente do esperado, é preciso ter esperança que será possível atingir o melhor.  “É sempre importante ajudar os pais a enxergarem algo especial no bebê. Isso faz com que eles se concentrem em outras caraterísticas positivas além da doença”, diz McCabe.

Depois do tratamento intensivo, é preciso traçar os projetos de como a vida deve seguir. Buscar um pediatra especialista na  doença da criança é essencial. Mas também é importante adaptar a estrutura da casa se for o caso, aprender a usar os aparelhos médicos, saber executar com eficiência massagens reanimadoras e descobrir quais são as melhores alternativas para dar qualidade de vida ao pequeno.

Além disso, é recomendado que um geneticista seja procurado para a investigação da doença. Se ela for hereditária, já é possível fazer combinações genéticas pra que os próximos filhos não nasçam com nenhum problema.

E, mais do que qualquer coisa, é preciso não se esquecer de viver. A família precisa levar uma rotina tão normal quanto for possível. “Apesar dos medos, das inseguranças, das incertezas e da vigilância constante, a família precisa ter como desafio viver plenamente no agora”, finaliza Scobie.

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