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Qué es el OEIS, el extraño padecimiento con el que luchó Lucas, el hijo de Sopitas

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La madrugada de este jueves, Francisco Alanís, mejor conocido como “Sopitas”, despidió a su hijo Lucas a través de sus redes sociales, luego de un año de luchar contra una extraña enfermedad llamada OEIS y Extrofia Cloacal.

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En un mensaje en su cuenta de Instagram, el comunicador y locutor de radio compartió la noticia de que el pequeño Lucas había fallecido a causa de una bacteria que “no vieron venir”, no por su padecimiento diagnosticado.

“Lucas con apenas días, meses de vida, luchó más batallas de las que nosotros hemos luchado en nuestra vida y siempre lo hizo con una sonrisa”
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El significado del nombre Lucas es “hombre de luz” y luz es lo que trajo a nuestra vida. Lucas nos enseñó a sonreír todos los días. Nos hizo sacar una fuerza que ni nosotros sabíamos que teníamos. Lucas nos enseñó el verdadero significado de la empatía. Lucas llenó de amor, luz y sonrisas a cada persona que lo conoció. Lucas con apenas días, meses de vida, luchó más batallas de las que nosotros hemos luchado en nuestra vida y siempre lo hizo con una sonrisa. Dicen que para criar un niño se necesita una aldea, y Lucas tuvo su aldea, su red de apoyo y amor. Desde sus papás, sus abuelos, enfermeras, doctores, tías, primos, tíos, amigos, etc. Son tantas las personas con las cuales estamos agradecidos y conmovidos por sus muestras de cariño, que sería imposible mencionar a tod@s. Gracias Kike, Emilio, Sergio, Claudia, Mimi y Eva que hicieron todo lo humanamente posible por sacar a Lucas adelante. Nos regalaron un Lucas sonriente y cachetón. Es curioso que nuestra lucha siempre fue contra su padecimiento OEIS y el catéter, pero su batalla final fue contra una bacteria muy agresiva que no vimos venir. Lucas es Luz. Lucas es amor. Lucas es la enseñanza de luchar sin importar pronosticos y siempre sonreír. Lucas es hoy un angelito y una estrella que guiará nuestros caminos. A Lucas le gustaba sonreír, hacer trompetillas y sobre todo aplaudir y no hay mejor forma de recordarlo, que con un aplauso y muchas sonrisas Por Siempre Lucas ✨✨✨

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Pero ¿en qué consiste el complejo OEIS o la Extrofia Cloacal?

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, se refiere a un conjunto de malformaciones genito-uterinas que presentan diferentes estados de gravedad y que pueden incluir desde epispadias hasta la extrofia de cloaca, su forma más grave.

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Esta es una de las malformaciones congénitas más severas en los humanos y ocurre con mayor frecuencia en los bebés varones. Ocurre durante el desarrollo embrionario temprano, es decir, a las 4 o 5 semanas de concepción.

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Dependiendo del nivel de gravedad es que puede afectar al sistema urinario, el aparato locomotor, la pelvis, el suelo pélvico, la pared abdominal, los genitales, y en algunas ocasiones, la columna vertebral.

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También produce anormalidades espinales en distinto grado, la más comunes son la espina bífida oculta, lipoma sacro y médula anclada.

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Dmitry Naumov

¿Cuál es el tratamiento?

Este padecimiento requiere de intervención quirúrgica para cerrar la vejiga, la uretra, preservar los riñones, así como reconstruir el pene en el niño, o los genitales externos de la niña, de acuerdo con la Asociación Española de Extrofia Vesical.

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Casos

Son muy pocos los casos al año que presentan este extraño padecimiento. Según los especialistas, sólo se manifiesta en 1 de 400 mil nacimientos.

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El pequeño Lucas fue uno de los casos más conocidos debido a que sus padres, Francisco y Valeria, compartieron su historia desde el momento en el que fue diagnosticado.

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Anteriormente, en junio de 2019, Sopitas lanzó un proyecto titulado “Un padre en un millón”, que tenía como finalidad contar a través de un libro su experiencia y la de su familia frente a la extrofia cloacal.

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“Un libro para ellos; para nosotros. Porque las palabras también dan alivio y porque las otras paternidades se tienen que hacer visibles: lo que ves, lo que enfrentas, lo que te dicen, pero sobre todo, lo que te ayuda a poner las cosas en perspectiva y seguir adelante”, narraba el proyecto.

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Con esto, además de contar su historia y apoyar a los padres que pasa por una situación similar, Sopitas pretende visibilizar este extraño padecimiento y que más personas sepan en qué consiste, cuál es el tratamiento y cuales son las medidas que pueden tomar.

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¿Conocías esta rara enfermedad? Cuéntanos en los comentarios.

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