El niño mariposa nos enseña que lo importante es qué haces con tu vida (y no qué tan larga es)

«No debes pensar en las cosas que te faltan, piensa en lo que tienes, en toda la felicidad que te rodea, en todo el amor, nunca en lo negativo, y serás una persona muy feliz». Esa es solo una de las palabras inspiradoras que dijo Jonathan Pitre, un niño que dedicó su corta vida para ayudar a los demás y crear consciencia sobre la rara enfermedad que padecía.

Jonathan no tenía muchas razones para ser tan optimista. Él era uno de los llamados « niños mariposa», un término muy lindo, pero que describe a los pacientes de una enfermedad genética muy rara: e pidermólisis ampollosa. Su piel era tan delicada como las alas de una mariposa, solo con el tacto podía llenarse de ampollas y romperse. No pudo hacer las cosas que los otros niños hacían, como jugar al hockey, su deporte favorito, y el dolor era parte de su rutina, pero no dejó que eso evitara vivir al máximo. Él falleció el jueves cinco de abril de 2018, con solo 17 años, pero dejó un legado tan inspirador que cambiará tu perspectiva de la vida.

Una vida bien vivida

Las personas que sufren de epidermólisis ampollosa (o EB por sus siglas en inglés) viven aproximadamente hasta los 30 años. Jonathan fue consciente de esa realidad desde una edad muy temprana y durante mucho tiempo se preguntó por qué tenía que sufrir, por qué no podía ser como los demás y tener amigos. No fue sino hasta los 12 que encontró su propósito en la vida: ayudar a las demás personas con EB.

La revelación no ocurrió de la noche a la mañana, fue a un evento sobre la enfermedad, esponsoreado por DEBRA Canadá, una caridad que se dedica a ayudar a las personas con esta condición. Hasta entonces había vivido con una enfermedad que lo aislaba del resto de la sociedad, pero no más —había encontrado su misión.

«Antes de eso, me sentía muy solo», explicó en una entrevista con el diario canadiense Ottawa Citizen, «fue un punto de inflexión en mi vida, no sabía para qué estaba aquí y me di cuenta de que mi rol en la vida era ayudar a las personas con EB». A partir de ese momento, él se convirtió en un embajador de la caridad, dio charlas y hasta corrió una maratón para recaudar fondos para DEBRA. ¿Su único propósito? Crear consciencia sobre la enfermedad y ayudar a los demás.

Su corta vida estuvo marcada por el dolor, pero también por el amor y la fuerza para superar los obstáculos. «Ver que tu cuerpo no está bien puede ser desalentador, pero ahí entra la parte psicológica, tienes que mantenerte positivo porque si no eso también te puede lastimar, te puedes deprimir, puede ser difícil a veces, pero para eso está tu familia y la gente que tienes alrededor», explicó.

Si la vida de Jonathan nos puede enseñar algo es que no importa qué tan largo sea nuestro tiempo en la tierra, sino qué haces con él.

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